как помочь ребенку с венилкетонурией

Моей дочери 1 год.Диагноз фенилкетонурия.Соблюдаем строгую диету, принимаем лечебные напитки. ФА в крови падает очень медленно.Вес ребенок практически не набирает.Ребенок светлокожий, светловолосый,но специфического запаха я не наблюдала.Не срыгивает.Сейчас она весит 7 500кг.самостоятельно не сидит, не ходит. Незнаю куда уже обратится, возможно ли что у нас другая форма или лечебный препарат нам не подходит?Генетик говорит что классическая форма, хотя анализ на различные формы не делали.лечение назначено по классической форме.подскажите что делать?